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Care lettrici e lettori di SegretoDonna, oggi continuiamo a parlare di vulvodinia, e in particolar modo di vestibolodinia, che è la forma più frequente di vulvodinia localizzata, in cui a essere soggetta al dolore durante i rapporti penetrativi è l’area di ingresso della vagina, il vestibolo della vulva. vulvodinia julia magrone
Lo faremo con la modella Julia Magrone, volto noto fra i nostri lettori, ma soprattutto una ragazza dolcissima e coraggiosa che ha voluto parlare della sua esperienza – esponendosi pubblicamente – fra ritardi diagnostici e difficoltà.
Secondo uno studio americano condotto nel 2001, circa il 16% delle donne sperimenta nel corso della propria vita sintomi riconducibili alla vulvodinia.
Quando e come come lo hai scoperto?vulvodinia julia magrone
«Ero in vacanza col mio fidanzato quando ho iniziato ad accusare un dolore fortissimo durante i rapporti sessuali, ma ho pensato fosse una semplice cistite. Ho assunto degli antibiotici ma il dolore non accennava a diminuire e così ho cominciato a fare delle visite ginecologiche per capire che tipo di problema potessi avere.
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Le ecografie non riscontravano nulla di anomalo e ogni medico mi ripeteva che era un problema di natura psicologica. Sei mesi di visite senza diagnosi sono state abbastanza frustranti per me, perché sapevo che qualcosa non andava, ma non riuscivo a capire cosa fosse.
Era il cane che si mordeva la coda, e più non capivo cosa avessi e più peggioravano i rapporti con i miei genitori e ovviamente anche con il mio fidanzato. Mi sono sentita incompresa dai medici e di conseguenza dalle persone che mi stavano attorno, che tendevano a fidarsi di quello che i dottori dicevano. vulvodinia julia magrone
Il ritardo diagnostico ha avuto ripercussioni nel mio rapporto di coppia: non capendo cosa avessi ti assalgono dubbi e incertezze. È importante essere circondata da persone che ti vogliono bene e comprendano il tuo disagio».
Hai avuto ripercussioni nel tuo lavoro?
«Prima di espormi pubblicamente non condividevo di avere alcuni disagi come le temperature troppo fredde che causano fastidi al pavimento pelvico. Oppure dover stare sui tacchi per periodi prolungati durante shooting fotografici o, soprattutto, durante lunghi eventi, in cui non puoi scomporti. Dopo un po’ diventa un fastidio fisico. Quando lavori da modella non puoi, infatti, vestirti come vuoi come in altre professioni».
La vestibolodinia è curabile? vulvodinia julia magrone
«In genere le cure comprendono psicofarmaci a basso dosaggio per rilassare appunto il sistema nervoso, che funzionano da miorilassanti sempre sotto prescrizione medica. Sono utili alcuni massaggi, ma non c’è una cura definitiva e il trattamento che va bene ad una non sempre è lo stesso che va bene ad un’altra. La vestibolodinia è un patologia ancora poco conosciuta a cui andrebbe data maggiore attenzione.
Parliamo di trattamenti non riconosciuti e questo è l’ulteriore disagio: personalmente spendo dalle 800 alle 1000 euro mensili».
La vulvodinia, infatti, non è ancora stata riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN) come malattia invalidante e non è inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
Perchè hai deciso di parlarne e metterci la faccia?
«Ho scoperto di essere affetta da questa malattia non grazie ad un medico – devo essere sincera – ma perché una ragazza mi ha passato il contatto della centro medico Andromeda di Milano dove finalmente hanno dato un nome al mio problema: vestibolodinia. Mi rendo conto di essere stata fortunata e di dover fare lo stesso – di parlare della mia fragilità più vera – per aiutare tante altre ragazze che magari si trovano nella mia stessa situazione evitando ritardi soprattutto nella diagnosi.
Da quando mi sono esposta pubblicamente ricevo tantissimi riscontri e feedback positivi da altre ragazze (e non solo), sentendosi capite, hanno deciso di aprirsi di più. Spero che altre magari vedendo i miei post riusciranno a trovare quella risposta che cercano da mesi, come è capitato a me. Purtroppo c’è ancora una grandissima impreparazione da parte dei medici. Fortunatamente tantissime donne ne hanno parlato e ne stanno parlando sui social».
Ringraziamo Julia Magrone per la sua delicata e utilissima testimonianza per aiutare tante donne che magari sono ancora in cerca di una diagnosi. Speriamo, inoltre, che la vulvodinia, e quindi la vestibolodinia come altre malattie, vengano al più presto riconosciute dal SSN, ma soprattutto che la medicina possa trovare una cura definitiva al più presto. Dobbiamo fare tutti la nostra parte e sicuramente SegretoDonna tornerà presto sull’argomento. Come sempre lasciate un vostro commento e fateci sapere la vostra opinione! vulvodinia julia magrone
