Patrizia Orofino
La ricorrenza di oggi, 2 aprile riguarda la consapevolezza sullo spettro autistico. In Italia 1 bimbo su 77 soffre di autismo mentre nel mondo si stima che, 1 bambino su 160 ne sia affetto. Non si conoscono le ragioni per cui un bambino, viene colpito dalla malattia, si parla di predisposizione genetica, ma la ricerca scientifica, è in continuo mutamento. Il compito della società civile, è quello di sensibilizzare al tema autismo; l’opinione pubblica va informata sull’importanza di garantire tutti gli strumenti per una vita dignitosa e piena, cercando di contrastare l’isolamento che, diventa discriminante soprattutto a livello quotidiano. Cos’è l’autismo? E’ una patologia che colpisce i bambini in tenera età e compromette lo sviluppo neurologico caratterizzato dall’isolamento volontario alla comunicazione. Vivono in un mondo tutto loro e stentano a rapportarsi con la realtà che li circonda. Non c’è cura, ma solo aiuti che possono far integrare il soggetto autistico nelle comunità scolastiche e per quel che è possibile nella società. Ciò dipende anche dal grado e dalla gravità, di chi ne soffre.
Abbiamo raccolto la testimonianza di una mamma il cui figlio, è affetto da spettro autistico, le abbiamo chiesto: come si vive con questa malattia in casa e fuori dall’ambiente famigliare? Scontri burocratici e tanto altro che andrebbero cambiati radicalmente.
Angela, ci ha parlato a cuore aperto: il cuore di una madre.
-“L` inclusione deve essere la regola e non l`eccezione. Si usa tanto la parola
inclusione che non significa gentilezza, ma diritto!
Spesso mi dicono:” ma non sembra autistico?” oppure
“ tutti i bambini fanno cosi”
Queste frasi ci fanno sentire genitori frustrati, come se ci inventassimo le cose o
come se ci lamentassimo troppo.
Sono la mamma che tutti ammirano, ma nessuno vorrebbe essere. Le persone
vedono in me la forza, ma non conoscono le battaglie di ogni giorno, porto con
me UN AMORE IMMENSO, ma anche un carico emotivo che pochi riescono
a comprendere. Non è facile e a volte serve solo empatia, non ammirazione a
distanza, perché vivere questo viaggio va ben oltre ciò che gli occhi possono
vedere.
Essere genitore di bambini autistici significa diventare guerrieri silenziosi.
Non ci sono stati supporti esterni, nessuno mi ha spiegato cosa era l autismo.
Visite, visite e visite, ovviamente a pagamento, perché conosciamo tutti i tempi
biblici dell’ Asl.
Signora suo figlio deve fare ABA, ma non ci sono posti in convenzione (il posto
libero è arrivato dopo tre anni)
Persone che prima erano vicine, sentendo la parola autismo, sono scappate;
invece persone estranee che diventano compagni di viaggio.
Non tutto il personale scolastico, è specializzato sull’ argomento, e non basta
pensare che gli anni di servizio siano sufficienti.
Fortunatamente c è chi crede nel suo lavoro e lo fa con amore.
Le ansie di una mamma sono: chissà se qualcuno tratta male mio figlio, se viene
preso in giro.
Chi ci sarà dopo di me? Chi si prenderà cura di lui quando io no ci sarò più ?“-
